U osób dotkniętych tą chorobą organizm nie wytwarza kolagenu, co sprawia że skóra jest niezwykle delikatna i wystarczy zwykły dotyk, czy lekkie otarcie, aby powstała rana. Ból można porównać do poparzenia wrzątkiem, na ciele tworzą się otwarte rany.
Kilka lat temu w Polsce organizowane były zbiórki, aby wspomóc leczenie Zuzi. Telewizja Polska zrealizowała film dokumentalny o Zuzi, zatytułowany Efekt Motylka. W 2015 roku dziewczynka przeszła leczenie w Minnesocie w Stanach Zjednoczonych, które było możliwe, dzięki zebranym funduszom. Zuzia była poddana operacji oraz przeszła terapię genową, dzięki której wiele ran się zagoiło. Zrobiono też rekonstrukcję palców, które były zrośnięte i Zuzia w końcu mogła poruszać paluszkami. Dziewczynka miała także przeprowadzoną korektę przełyku, co ułatwiło jej odżywianie się. Cała Polska wpierała dzielną Zuzię i jej rodziców. Specjalistyczna terapia kosztowała 6 mln złotych. Potrzebną kwotę udało się zebrać w ciągu 55 dni.
Leczenie przyniosło efekty, życie Zuzi bardzo się zmieniło, mogła pisać, mogła wyjść z domu, przystąpiła do Pierwszej Komunii.
Niestety 1 czerwca, w Dzień Dziecka, Zuzia nagle źle się poczuła szybko została przewieziona na SOR. Dziewczynka przegrała walkę z chorobą.
Image by wirestock on Freepik
